Montréal février 2026

A la personne concernée

Effet pervers :

Comment des mesures bien pensées peuvent aggraver la situation qu’elles visent à améliorer.

Un effet pervers désigne la conséquence négative, inattendue et contre-productive d’une action, d’une décision ou d’une politique, qui aboutit à un résultat opposé à l’intention initiale.

On s’attend à ce que je gère, que je m’adapte aux formalités, que je suive la procédure, que je reste dans le cadre.

Mais je refuse de réduire mon engagement qu’à ça.

Je ne suis pas indifférent aux besoins concrets. Je ne suis pas insensible à la fragilité d’une personne. Au contraire, c’est précisément parce que je me soucie profondément d’elle que je refuse de me laisser absorber par une mécanique qui me détourne d’elle.

Le système prétend soutenir.

Mais il produit des effets pervers.

Il épuise ceux qui accompagnent.

Il infantilise ceux qui questionnent.

Il étiquette ceux qui s’insurgent.

Il transforme l’amour en dossier administratif.

Moi, je choisis de m’attaquer à l’invisible.

À cette structure qui rend le soin plus compliqué qu’il ne devrait être.

À cette logique qui oblige à se défendre au lieu d’accompagner.

À cette organisation qui fragmente le lien humain sous prétexte de le protéger.

Je ne me bats pas contre des personnes.

Je me bats contre une dynamique.

Je refuse que l’énergie d’un proche aidant soit aspirée par la défense de sa légitimité.

Je refuse que la bienveillance soit conditionnelle à la docilité.

Je refuse que la complexité bureaucratique remplace la simplicité du soin.

Mon combat n’est pas contre l’aide.

Il est pour un système qui n’empêche pas d’aider.

Et tant que ces effets pervers ne seront pas nommés, ils continueront d’agir dans l’ombre.

Moi, je choisis de les nommer.

Et de m’y opposer.

Yves Babin

 yvesbabin@hotmail.com

Quand on s’occupe de l’animal, mais pas de l’humain

Par Yves Babin, proche aidant

Quand une personne apporte un animal à la SPCA, elle peut compter sur un organisme qui agit. On ne se contente pas d’évaluer ou de juger le comportement du propriétaire. On s’occupe de l’animal, avec bienveillance, en cherchant à comprendre la souffrance qu’il porte.

Mais dans notre réseau de la santé, c’est une autre histoire. Lorsqu’un proche aidant accompagne un être humain malade — souvent atteint d’Alzheimer, incapable de parler pour lui-même —, le système ne s’occupe pas de celui ou celle qui soutient. Le proche aidant devient invisible.

Pourtant, la personne malade dépend entièrement de lui. Et lui dépend du regard, de l’écoute et de l’accueil du système. Quand ce lien de reconnaissance est brisé, c’est toute la chaîne du soin qui s’effondre.

Le système des soins de santé, imbu de lui-même, s’est enfermé dans son propre pouvoir. Il se parle à lui-même, il se félicite, il se protège. Il gère des structures, pas des humains. Il produit des protocoles, pas de la compassion.

Et les organismes censés venir en aide aux proches aidants se justifient d’exister, mais n’interviennent jamais. Ils distribuent des brochures, organisent des campagnes, mais restent absents au moment où la détresse frappe à la porte.

Je l’ai vécu. J’ai fait confiance au système. Et cette confiance a été trahie, du début à la fin.

Ce que je dénonce aujourd’hui, ce n’est pas seulement une faille administrative : c’est une perte d’humanité. Tant qu’on ne reconnaîtra pas la valeur du proche aidant, on continuera à briser ceux qui, par amour, portent sur leurs épaules tout un système devenu sourd à la souffrance.

Montréal, le 31 août 2025

Il est temps que notre réseau de santé change de culture.

Dans notre réseau de la santé, on parle beaucoup de soins médicaux, d’accès aux services,d’attentes et de budgets. Mais on oublie trop souvent un acteur essentiel : le proche aidant.

Aujourd’hui, lorsqu’une personne tombe malade ou perd de l’autonomie, rien n’est prévu pour l’aider automatiquement à identifier et à mobiliser un proche aidant. Pourtant, dans bien des cas, ce proche existe, il est là, il aime la personne et ne demande pas mieux que de se laisser convaincre d’assumer ce rôle.

Pourquoi alors laisser les familles se débrouiller seules ? Pourquoi attendre que l’épuisement s’installe, que la culpabilité s’enracine et que les relations se brisent, avant de reconnaître officiellement le rôle du proche aidant ?

Le respect de l’autonomie est important. Mais l’autonomie ne veut pas dire isolement. L’éthique ne doit pas servir de prétexte pour ignorer un besoin humain fondamental : celui de ne pas traverser l’épreuve seul.

Reconnaître le proche aidant, ce n’est pas le forcer à tout porter. C’est lui donner un cadre, du soutien, du répit, et la légitimité de dire : J’aide, mais je ne suis pas seul à aider.

Il est temps que notre réseau de santé change de culture. Il est temps d’intégrer, dès le départ, la question du proche aidant dans chaque plan de soins. De former les intervenants à identifier ces ressources humaines et affectives qui gravitent autour des patients. D’offrir aux aidants un réel accompagnement : information, soutien psychologique, reconnaissance financière et services de répit.

Car sans eux, combien de personnes resteraient sans soins, sans soutien, sans dignité ?

Aux décideurs, aux gestionnaires et aux professionnels de la santé : je vous lance cet appel. N’attendons pas que les proches s’effondrent pour les reconnaître. Créons un système où l’aide s’organise, où les aidants sont partenaires, et où la solidarité humaine est considérée comme une force, pas comme un fardeau invisible.

C’est une question de respect, de dignité et d’humanité.

Actuellement, le réseau de santé est surtout organisé autour des soins médicaux et professionnels : médecins, infirmières, travailleurs sociaux, établissements. Le proche aidant est vu comme un complément informel, non comme une ressource intégrée.

On ne met pas systématiquement en place de mécanisme pour identifier, former et accompagner les proches aidants.

Actuellement, s’applique le respect de l’autonomie.

Par principe éthique, on évite d’imposer un aidant à une personne en perte d’autonomie, même si ce serait bénéfique.

Le système veut éviter de forcer une dépendance affective ou familiale qui pourrait ne pas convenir à tous (cas de relations familiales fragiles ou de conflits).

La culture sociale, encore emmurée dans un labyrinthe d’étiquettes, se retrouve incapable de se remettre elle-même en question.

Nous demeurons mal adaptés à cette reconnaissance.

Pourquoi alors laisser les familles se débrouiller seules ? Pourquoi attendre que l’épuisement s’installe, que la culpabilité s’enracine et que les relations se brisent, avant de reconnaître officiellement le rôle du proche aidant ?

Le respect de l’autonomie est important. Mais l’autonomie ne veut pas dire isolement.L’éthique ne doit pas servir de prétexte pour ignorer un besoin humain fondamental : celui de ne pas traverser l’épreuve seul.

Yves Babin

yvesbabin@hotmail.com

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